Rodzina silniejsza od przeciwności. Historia, która zostaje w sercu.

XIV Ogólnopolski Zjazd Dużych Rodzin to przede wszystkim spotkanie ludzi i historii, które pokazują, jak różne są drogi prowadzące do rodzicielstwa, a jednocześnie jak wiele je łączy. Jak co roku wybieramy na Zjazd rodzinę, która pełni funkcje reprezentacyjne. W tym roku taką Zjazdową rodziną zostało małżeństwo wychowujące troje dzieci, w tym syna z zespołem Downa. Ich opowieść nie jest historią o niepełnosprawności. Jest historią o miłości, wzajemnym wsparciu i codziennym odkrywaniu, że największe szczęście rodzi się z bycia razem.

Jak wyglądała Wasza droga do rodzicielstwa i czy coś się zmieniło, gdy pojawił się pierwszy syn?

Ja i mąż, kiedy tylko zaczęliśmy się spotykać jako dość młodzi ludzie, od początku wiedzieliśmy, że naszym głównym celem jest rodzina. Temat rodziny i dzieci omówiliśmy już na samym początku naszego związku. Wiedzieliśmy, że dzieci są dla nas priorytetem. Nie ustalaliśmy, ile dokładnie chcielibyśmy ich mieć. Uznaliśmy, że kiedy będziemy gotowi, stworzymy dom i rodzinę, wszystko ułoży się naturalnie.

Nasze rodzicielstwo nie zaczęło się jednak w sposób standardowy. Kiedy udało nam się zajść w pierwszą ciążę, ogromna radość bardzo szybko została przesłonięta lękiem i obawą. Dowiedzieliśmy się, że nasz syn urodzi się z zespołem Downa. Nie było tutaj miejsca na wątpliwości, ponieważ wykonaliśmy dokładne badania genetyczne, które potwierdziły diagnozę.

Moment narodzin naszego syna był więc czasem skrajnie różnych emocji. Z jednej strony byliśmy szczęśliwi, że w końcu zostaliśmy rodzicami i rozpoczęliśmy najpiękniejszą życiową przygodę, o której marzyliśmy od początku. Z drugiej strony stan naszego dziecka po porodzie był bardzo ciężki. Przez pierwsze trzy miesiące walczyliśmy o jego życie. Syn w tym czasie przeszedł kilka operacji, między innymi operację serca, operację jelit oraz chemioterapię. To na zawsze zmieniło naszą codzienność.

Jakie były największe obawy?

Kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie naszego syna, najtrudniejsze było poczucie, że już na starcie będzie miał nierówne szanse. Obawialiśmy się, jak będzie się rozwijał i czy będziemy potrafili odpowiednio się nim zaopiekować zarówno pod względem zdrowotnym jak i rehabilitacyjnym. Baliśmy się o naszą rodzinę i o to jak niepełnosprawność dziecka wpłynie na nasze małżeństwo.

Pocieszające było jednak to, że wszystkie badania wykonywane w ciąży, poza potwierdzeniem wady genetycznej, wskazywały na to, że nasz syn będzie zdrowy. Uznaliśmy więc, że jeśli obdarzymy go miłością, poświęcimy dla niego wszystko -  swój czas, energię i zaangażowanie - będzie szczęśliwym, uśmiechniętym dzieckiem mimo tego, że ma zespół Downa.

W związku z tym, że przed ciążą pracowałam jako logopeda, również z dziećmi z niepełnosprawnościami,  wiedziałam, jak ogromne znaczenie w funkcjonowaniu dziecka z wadą genetyczną mają rodzice i ich zaangażowanie.  Wiedzieliśmy też, że mimo trudności niepełnosprawność nie wyklucza szczęścia, nawet jeśli takie życie nie jest łatwe i trzeba mówić o tym głośno.

Najbardziej zaskoczyło nas to, że rzeczywistość okazała się trudniejsza, niż przewidywali lekarze. Nasz syn urodził się z wieloma dodatkowymi wadami, które wcześniej zostały wykluczone. Na tę chwilę nasz syn jest po ośmiu operacjach i pozostaje w remisji białaczki szpikowej.

Z drugiej strony jako mama zaskoczyłam się tym, że miłość do dziecka nie ma nic wspólnego z jego zdrowiem. I nie mówię tego wyłącznie w związku z własnym przykładem, ale z dwuletniej obserwacji rodziców chorych dzieci na oddziałach szpitalnych. Nawet jeśli dziecko jest chore, ta miłość jest tak samo wielka, a czasem nawet większa. Ktoś powiedział, że jeśli urodzisz dziecko z wadą genetyczną to go nie pokochasz? To bzdura.

Jak wygląda zwykły dzień w Waszej rodzinie?

Nasza codzienność to codzienność z zegarkiem w ręku. Jesteśmy rodziną wielodzietną, mamy troje dzieci, w tym syna z niepełnosprawnością. Ciągle jesteśmy w biegu. Musimy pilnować terminów związanych nie tylko ze szkołą czy przedszkolem, ale również z rehabilitacją, wizytami u specjalistów, lekarzy i pobytami w szpitalach.

Logistyka przy trójce dzieci wymaga bardzo dobrej organizacji. Jednak kiedy tylko mamy wolną chwilę, staramy się spędzać ją razem. Lubimy spacery, wspólne zabawy, gry i taniec. Nasze dzieci są bardzo muzykalne i takie zwykłe chwile - choćby z muzyką - sprawiają nam ogromną radość.

Co daje Wam najwięcej radości?

Najwięcej radości dają nam małe gesty i słowa. Kiedy po trudnym dniu słyszymy od dzieci „kocham cię”, widzimy ich uśmiech i szczęście, nie ma dla nas nic cenniejszego.

Ogromnie cieszą nas też momenty, kiedy dzieci same pokazują wartości, które staramy się im przekazać. Kiedy córka sama z siebie pomaga bratu z niepełnosprawnością założyć buty, albo kiedy syn z zespołem Downa przybiega powiedzieć, że jego mała siostra płacze i wymaga uwagi. Innymi słowy - kiedy dzieci troszczą się o siebie nawzajem, wtedy czujemy, że to wszystko ma sens. Takie chwile dają nam siłę i motywację do dalszej pracy nad sobą jako rodzicami.

Czy widzicie między dziećmi szczególną więź?

Tak. Myślę, że nasze dzieci łączy wyjątkowa więź oparta na miłości, wzajemnej pomocy i równości. Ta równość nie zawsze jest łatwa, kiedy jedno dziecko wymaga więcej wsparcia z powodu niepełnosprawności. Tym bardziej jest dla nas cenna i wyjątkowa.

Dlaczego warto, aby dzieci miały rodzeństwo?

Rodzeństwo uczy miłości do drugiego człowieka, współpracy, empatii i cierpliwości. Uczy także, że nie wszystko można mieć od razu. Wspólne dorastanie daje ogromnie dużo doświadczeń i pięknych wspomnień. A w dorosłym życiu rodzeństwo często staje się wsparciem, którego nie zastąpi nikt inny.

Czy Wasze rodzicielstwo różni się od innych?

Oczywiście, że tak. Niepełnosprawność zmieniła bardzo wiele w naszym rodzicielstwie. Nauczyliśmy się cieszyć z najmniejszych rzeczy i najmniejszych postępów każdego z naszych dzieci. Doceniamy momenty, które innym rodzicom mogą wydawać się zwyczajne.

Nasza codzienność wymaga więcej czasu, organizacji i poświęcenia. Nie zawsze łatwo jest podzielić uwagę i czas między wszystkie dzieci. Staramy się jednak robić wszystko, aby każde z nich czuło się równie ważne i kochane.

Skąd czerpiecie siłę w trudnych momentach?

Przede wszystkim z miłości do siebie nawzajem. Staramy się pamiętać, że oprócz tego, że jesteśmy mamą i tatą, jesteśmy również kobietą i mężczyzną, którzy bardzo się kochają.

Przeszliśmy razem naprawdę wiele. Nie jesteśmy idealnym małżeństwem, ilość naszych kłótni jest wprost proporcjonalna do naszych problemów, ale ufamy sobie i wiemy, że jesteśmy dla siebie największym wsparciem i najlepszymi przyjaciółmi.

Ogromne znaczenie ma też nasza rodzina, przyjaciele oraz wspólnota Kościoła. Wsparcie duchowe i modlitwa pomagają nam przechodzić przez najtrudniejsze chwile.

Czego nauczyły Was dzieci o miłości?

Dzieci nauczyły nas, że miłość dzielona mnoży się. Każde kolejne dziecko wnosi do naszego życia ogrom dobra, ciepła i piękna.

Dzięki dzieciom nasze małżeństwo stało się silniejsze. Zobaczyliśmy swoje słabości i nauczyliśmy się nad nimi pracować. Zrozumieliśmy też, że najważniejsze rzeczy w życiu nie są materialne. Największą wartością jest miłość, zdrowie i wspólnie spędzony czas.

Czy są chwile, kiedy czujecie się po prostu szczęśliwi?

Zdecydowanie tak. Paradoksalnie dziś, mimo wszystkich trudności, czujemy się szczęśliwsi niż wtedy, gdy nie mieliśmy dzieci.

Największe szczęście odnajdujemy w codzienności. W chwilach, gdy dzieci śpią spokojnie, są zdrowe i bezpieczne. Kiedy możemy usiąść razem po całym dniu i po prostu pobyć ze sobą.

Jakiej pomocy najbardziej potrzebujecie?

Najbardziej potrzebujemy czasu. Czasu dla siebie jako małżeństwa. Rodzice często zapominają, że oprócz bycia mamą i tatą są również partnerami.

Nasz syn wymaga stałej opieki i pomocy przy codziennych czynnościach, dlatego nie jest łatwo znaleźć kogoś, kto mógłby przejąć tę rolę choćby na kilka godzin. A właśnie taki czas dla siebie jest dla nas niezwykle cenny. Często dajemy się złapać w pułapkę, że kiedy stajemy się rodzicami, to nie powinniśmy już nigdy spędzać czasu tylko we dwoje.  To błąd. Taki czas umacnia więź, miłość, pozwala przyjrzeć się potrzebom kobiety i mężczyzny. Wspólne chwile bez dzieci, choć od czasu do czasu, pomagają w szczerej rozmowie i udoskonalaniu związku. Dzieciom potrzebni są szczęśliwi, kochający się  rodzice i jeśli w tym może pomóc randka lub wyjazd we dwoje raz w roku - to najlepszy prezent i przykład, który możemy dać naszym dzieciom.

Jaka sytuacja najbardziej zapadła Wam w pamięć?

Odkąd zaczęłam opowiadać w internecie o naszej rodzinie i życiu z dzieckiem z niepełnosprawnością, spotkałam się z ogromną życzliwością ludzi.

Najbardziej zapamiętałam sytuację, kiedy pewna kobieta, znająca nas wyłącznie z internetu, pomogła nam spełnić jedno z największych marzeń. Dzięki niej odzyskałam wiarę w bezinteresowność i dobro ludzi. Dziś jesteśmy przyjaciółkami i jestem wdzięczna, że spotkałam na swojej drodze tak wyjątkową osobę.

Co chcielibyście powiedzieć rodzicom w podobnej sytuacji?

Chciałabym powiedzieć, że zmęczenie, łzy i trudne chwile mijają. Miłość zostaje. To, co dziś wydaje się nie do przejścia, za jakiś czas może być już tylko wspomnieniem.

Powiedziałabym też, żeby nie zapominali o sobie nawzajem. O tym, że są nie tylko rodzicami, ale też mężem i żoną. To właśnie tę miłość warto pielęgnować każdego dnia.

Jedna rzecz, którą chcielibyście przekazać innym rodzicom?

Nie ma idealnych rodziców. Każdy popełnia błędy. Doskonałym rodzicem nie stajemy się w momencie narodzin dziecka, wręcz przeciwnie - rodzicielstwa uczymy się przez całe życie.

Najważniejsze jest kierowanie się miłością. Nawet jeśli jednego dnia coś nam nie wyszło, następnego możemy spróbować jeszcze raz. Dziecko nie jest sędzią, który rozlicza nasze błędy. Jest kimś, kto kocha nas bezwarunkowo.

Miłość jest kluczem do wszystkiego.

Czego życzycie sobie i swoim dzieciom?

Przede wszystkim miłości i zdrowia. Miłości szczerej, prawdziwej, bezinteresownej. Takiej, której nie da się przesłonić porażkami, błędami czy zmęczeniem.

Życzymy sobie również zdrowia, bo jest czymś, czego nie można kupić za żadne pieniądze.

Chciałabym, aby moje dzieci kierowały się w życiu wartościami takimi jak miłość, szacunek i dobro. Chcę, żeby wiedziały, że najpiękniejsze rzeczy nie mają ceny, a najcenniejszym prezentem, jaki możemy komuś podarować, jest nasz czas i obecność.